小飞侠罕见病(橙子微笑挑战关注罕见病、支持小飞侠！)

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微笑对于每个人来说都是非常的简单！但是对于小飞侠他们却是异常的困难！“小飞侠”是患有罕见病的面肩肱型肌营养不良症(FSHD)人群的统称~每年的6月20日，是“世界FSHD关爱日”！在这里喵酱也呼吁大家关注罕见病、支持小飞侠！一起去参加抖音#橙子微笑挑战#，让更多人了解“小飞侠”，给予他们更多的关爱！

官方挑战平台：抖音

挑战主题：#橙子微笑挑战#

如何参与挑战

在抖音#橙子微笑挑战#话题下：

用嘴吸住半片橙子组成笑脸，坚持 5秒，

并呼吁公众:"关注罕见病，支持小飞侠”等倡导性话语。

在“抖音”发布并@好友，邀请其参与挑战

你还有更多有趣的创意挑战玩法吗？

等你来!

参与活动

1. 打开“抖音”APP，在搜索框输入#橙子微笑挑战#或点击抖音站内热搜位、热挑榜#橙子微笑挑战#也可点击头图、点击参与(如上图)。

2. 进入参与挑战页面后小飞侠罕见病，点击“参与”即可参与活动(如下图)。

3.也可以让人在抖音上@你，或你也可以@其他人接受挑战。

为什么用橙子的微笑关注“小飞侠”

面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病，患病率约为1/20000，多数发病于青少年或成人期。据估计，全世界有约70万患者。

由于该疾病导致翼状肩胛，从背后看，犹如一对小翅膀，所以这个群体也被昵称为“小飞侠”。同时FSHD还会影响面部肌肉，患者无法正常微笑，为了呼吁全社会都来关注小飞侠，国际上使用#橙子微笑#来倡导社会关注这一罕见病。

罕见病发展中心(CORD)和“你并不孤单FSHD关爱中心”特别推出《漫谈罕见病之FSHD科普宣传片》旨在通过这一通俗、生动的动画表现形式小飞侠罕见病，向公众介绍面肩肱型肌营养不良症(FSHD)这一不为人知的罕见病，以及该群体所面临的困境。

《漫谈罕见病之FSHD科普宣传片》

本次活动也得到北京希望组生物科技有限公司的倾情支持

活动咨询、患者求助、项目合作，请联系：

Tel：转802

Email：

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总结：以上内容就是针对小飞侠罕见病(橙子微笑挑战关注罕见病、支持小飞侠！)详细阐释，如果您觉得有更好的建议可以提供给哪吒游戏网小编，小飞侠罕见病(橙子微笑挑战关注罕见病、支持小飞侠！)部分内容转载自互联网，有帮助可以收藏一下。